Útólért harmadszor is……….

2008 április 14. | Szerző: Manyi

Hát az élet sajnos
beigazolta, hogy októberben nem hiába féltem….
Útólért harmadszor is a rák. A remény,
hogy a gerincemben, csak degeneratív változás
zajlik, ez nem lett igaz, mert novemberben kiderült a CT
vizsgálaton, hogy áttét van a csigolyámban
és az egyik csigolyám el is repedt. Szóval szar
van a biliben………Rohadtul ki borultam, ordítoztam,
sírtam, káromkodtam…….

2007 október 17. | Szerző: Manyi

Mostanában nagyon magányos vagyok, tele félelemmel. Még mindig nem tudom, hogy a nyáron felfedezett probléma a gerincemen az csak degeneratív kopás vagy áttét.

Nem vagyok jó passzban.

Pedig mostanában sok jó is történt velem. Média sztár lettem, nyilatkoztam a rádiónak, a tv-nek a betegséggel kapcsolatban. A visszajelzések jók voltak. Büszke voltam magamra, sikernek könyveltem el.

Milyen furcsa az élet míg „egészséges” voltam,, tele voltam gátlással, egy értelmes mondatot nem tudtam volna elmondani nyilvánosság előtt most még stábok jönnek mennek.

Ha össze számolom, már kétszer voltam a rádióban és kétszer a tv-ben és újságban is megjelent egy riport velem. A bátorságomról, a jókedvemről, a betegségemhez való hozzá állásomról.

Most meg tessék padlón vagyok. Csak azt nem értem, hogy ide-oda megyek vizsgálatokra, mindenki megsimogatja a buksimat, hogy szerintük ez nem áttét, de százszázalékosan senki nem mondja ki. Én meg be vagyok szarva.

Október végén megyek az onkológushoz megbeszélni vele, utána megyek a vese kontrollra.

A vese kontroll ötéves lesz, remélem kimondják, hogy Ön gyógyultnak tekinthető, vagyis tünetmentes. Ha a csont jó lesz akkor………

Nagyon nehéz napokat éllek át, kreativozom,, lekötöm magam, csinálom a családom számára az ajándékokat, de nem megy….. a figyelmem nagyon messze van… olyan napokat élek át, mint amikor először mondták, hogy rákos vagyok…..

Nem tudnám elviselni, hogy harmadszor is kimondják….akkor élve eltemetem magam, nem birok már harcolni….

Éjjelente avval a két betegtársammal állmondók akik tavasszal haltak meg….

Nem bírom…… a sors istenem … elég…. mi a faszt vétetem, hogy így büntet a sors…. ez már kegyetlenség lenne….

 

Meg van az eredmény

2007 augusztus 5. | Szerző: Manyi

A nagy forróságban, megszakítva a szabit, Szúpatakról felutaztam a mamo vizsgálatra és az „eredmény hirdetésre” vagyis az onkológusi véleményre. Iszonyú meleg volt. Féltem nem csak az eredménytől, hanem, hogy miképp jutok el az orvosig és közben nem leszek-e rosszul ebben a melegben. Végül a férjem megkegyelmezett és elvitt a vizsgálatra. Tudni kell, hogy a férjem utálja pesti közlekedést, fél is és nem tud jól tájékozódni a városba. De végül győzött a szeretett a félelem felett.

A mamo vizsgálatra elsőként hívtak be, igaz, hogy ott voltunk már hét órára és nyolckor kezdődött a rendelés. Na szóval nyolckor beléptem a vizsgálóba és megláttam a gépet és így messziről míg vetkőztem magamba beszéltem a műszerhez, hogy „kérlek ne mutassál rosszat, ne találj semmit” A csonkított mellem vizsgálata közben csillagokat láttam, rohadt nagy fájdalom közben kértem a sorsot, hogy inkább ezer ilyen fájdalom, mint egy rossz eredmény.

A vizsgálatot végző asszisztens egy kicsit misz volt, érezni lehetett, hogy azt gondolja, hogy „na kezdődik a munkaidőm” semmi kedvesség, semmi együttérzés, úgy rángatta az épp és csonka mellemet, mint egy darab húst amit nem szívesen fogdos. Mint minden vizsgálatnál (évek óta) szeretnék ezeknek a nővéreknek a fejünk be látni. Mint nő soha nem gondol arra, hogy Én is kerülhetek esetleg ilyen helyzetben??? Nem kívánom nekik, de egy kis kedvességet, egy kis bátorító mosolyt, egy két szót azért elvárnék tőlük. Az a szörnyű, hogy ez a vizsgálatok többségében így van (évek óta), nagyon ritka a kedves, mosolygós aszisztens. Lassan már minden beszámolom erről szól, de hát semmi változás.

A vizsgálat másik részénél, a URH-nál is első voltam és ugyanolyan részvétlenséggel találkoztam. Ezek a dokik és asszisztensek olyan fásultak lehetnek, hogy már minden részvét kedvesség kiveszett belőlük!!!!! Nem gondolnak bele ilyenkor a beteg lelkivilágában???. (uram isten hányszor teszem fel ezeket a kérdéseket!!!) Nem gondolnak arra hogy az asztalon fekvő beteg reszket a félelemtől, (magyarul be van szarva) és mintha ott se lennénk, beszélgetnek, a beteg felett, miközben Te mint beteg hangosan üvöltenél, hogy „hé itt vagyok velem foglalkozzatok”. Ilyenkor bennem megfogalmazódik az a kérdés is, hogy hihetek az ilyen felületesen végzett vizsgálat eredményének??? és ilyenkor újból beindul a pánik.

A vizsgálatok után egy kicsit megkönnyebbültem (?) majd jól be reggeliztem!!!!! (üdítőt ittam, húsos szendvicset ettem amit egy fegyelmezett rákbeteg nem eszik, mert tilos). Ez is lassan a szokásos rituálé lesz, valahogy így vezetem le azt a feszültséget ami napok óta bennem van.

Vettem egy nagy lélegzetet és átmentem az onkológushoz. Na itt kezdődött igazán a pánik!!! Hiszen az eredmények többségét még nem ismerem, csak az orvosnak küldik el. Féltem!!! Féltem, a hosszú várakozástól, féltem a nagyon rossz állapotban lévő betegek látványától, féltem a várakozás alatti betegek egymás közti rémtörténetek meséléséről, szóval ilyenkor mindentől fél az ember. Szeretne már kint lenni, kezében a papírokkal és természetesen jó eredményekkel. Hát most nem volt szerencsém, több mint három órát kellett várnom, az iszonyú melegben, feszültségben. Ezt növelte egy betegtárs története, arról hogy neki most tíz év után áttét keletkezett a csontban. Rémülten hallgattam, mert ettől félek Én is a legjobban. (na meg a tüdő, máj, has,nyirokcsomó, végbél, stb áttétől….)

Bejutottam a dokinőhöz leizzadva, bepánikolva: közölte, hogy összességében jó a leleteim, de a csontnál (Na tessék hol????) van egy kis bizonytalanság. A tizenegyedik csigolyánál igen erős a degeneratív elváltozás és ez a vizsgálatot végző orvost elbizonytalanította és ezért nem éves hanem előrehozott féléves kontrollt javasol a teljes metasztázis kizárása miatt. Na kész vége, nagyon megijedtem, végem van hangulat rajtam, majdnem elbőgtem magam. De az onkológus megmagyarázta, hogy nem azt írták hogy a gyanú fen áll, hanem inkább a degeneratív kopást megerősítése miatt javasolják a vizsgálatot. De Én magamban azt mondtam, hogy ez szerintem az Én felfogásomban ugyanazt jelenti. Az onkológus megnyugtatott, ha az áttét lenne akkor azt a vérkép és a tumor marker jelezné, de semmi rossz érték nincs ami erre utal nyugodjak meg. Nem tudtam semmit kérdezni, mivel lemerevedtem a félelmemben, de végül mosolygott az onkológus, nem küldött plusz vizsgálatokra, azt mondta, hogy februárban találkozzunk, így egy kicsit akkor megnyugodtam.

De azóta ez a megnyugvás elmúlt, rémképek kinoznak, fülemben hallom annak – a várakozás közben – mesélt betegtársam történetét, hogy tiz év után……..nagyon rossz előérzettem van….. Jaj ne, nem akarom, inkább degeneratív elváltozás legyen….. hogy örülnék egy kis degeneratív jelzőnek…….

Csendben elaludt…..

2007 július 17. | Szerző: Manyi

Ez a két szó, ami napok
óta nem hagy nyugton. Ez a két szó a halált
jelenti… Ez a két szó egy barát, egy
betegtárs elmenetelét jelenti… Ez a két szó
nem a lefekvés és a nyugodt elalvást jelenti,
hanem a gonosz halált.

Egy betegtársam elment,
közülünk, miközben csendben
elaludt….máskor,…. amikor nem rólunk van szó
akkor erre azt mondjuk, hogy szép halál, bár Én
is…. De amikor egy betegtárs egy sors társ megy el,
ez a szép halál is, iszonyúvá válik.
Mert benne van a Te félelmed is.

Jaj ne…. felkiáltás….Mert
Te aki szintén rákos vagy a második percben
magadra gondolsz…. Hogy Te mikor és hogyan….. a bátrak
azt mondják, hogy Én is így…..

Ennek a két szónak a
tartalma azóta más jelent….. Ha minden este lerakom
a fejem a párnára, ez a két szó jut
eszembe…… Nem szerettem ezt a két szót…..

Nyugodj Békében Erzsi, Te
erőd, akaratod példa volt. De sajnos most a „homár „
erősebb volt.

2007 június 28. | Szerző: Manyi

                               
Tegnap
volt a csont izotóp vizsgálat, nagy szerencsém volt elsőnek értem oda
így a szúrinál is és a vizsgálatnál is engem hívtak be elsőnek, és még
egy nagy szerencse, hogy a modern gépre kerültem így a 40 perces
vizsgálat helyett csak 15 perc volt, ezt még mereven is kibírtam.

Az
asszisztens a vizsgálat végén egy pillanatra megriasztott, mert azt
mondta, hogy ez megmutatja a főorvosnak és ha nem kér kiegészítő
képeket akkor mehetek. Na azért ijedtem meg mert ilyen még nem volt.
Rákérdeztem, a nővérre, hogy csak nem látott valamit, azt mondta nem,
de végleges leletet az onkológusomnak küldik (mondjuk ez mindig így
volt).

Ja
és egy dundi nő volt az asszisztens és jókat rötyögtünk, mint általában
a duci nők, butik címet cseréltünk, hogy hol lehet nagydarab ruhákat
venni. Szóval a para, csak az első icipici másodpercben volt azt,
rötyögés.

Ma reggel levették a tumor markerhez, a vért, majd mentem a mellkas röntgenre, majd a hasi ultrahangra.
A
mellkasnál kiszóltak, hogy rendben mehet. Na most ez csak a felvétel
minőségét jelenti, a leletet nem. Azt majd az onkológus kapja meg.

A
hasi UH is majdnem simám ment, de a májban ott találtak egy cisztát ami
ez előző évihez képest nem változott. Tehát mást nem találtak, na meg
azt hogy kövér vagyok.

Nagyon
korán végeztem, döbbenet volt, nem volt beteg sehol (mindenki szabin
van????). Üresek voltak a folyósok, az orvosok nővérek kedvesek voltak
mosolyogtak, azt hittem, hogy álmodom.

Úgyhogy csak a mamo van hátra és az onkológusi konzílium (Júl 18-án), ahol megtudom az eredményeket. Remélem minden Oké.

A
tumor markeres asszisztensnő, azt mondta, hogy az a tapasztalat, hogy
az első három év a kritikus, és ne izguljak mert én négy éves vagyok,
igaz hogy ötévesen leszek gyógyult, de szerinte nem kell félnem. Jól
nézek ki, mint mindig vidám vagyok (Ő mondta), csak hát a súlyt kéne
helyre tenni.

Ezt én is tudom, de míg hormon gyógyszerrel lövőm be magam, meg a sok vitaminnal addig ez van…..

De isti-biszti ezt is megoldom, de előbb mondják ki már azt, hogy

ÖN GYÓGYULTNAK TEKINTHETŐ!!!!!

Szóval a vizsgálatok nagyobbik részén túl vagyok, de eredményeket csak július 18-án tudom meg.

Most engedek le, nagyon elfáradtam, de főképpen stressz miatt.

2007 június 25. | Szerző: Manyi

 

A holnapi nappal megkezdődik a nagy
kontrollom. Pánik ezerrel.

Sajnos az a hír, hogy egy
betegtársam akivel a fórumon ismerkedtem meg, nagyon
rosszul van, az Én idegállapotomon nagyon sokat
rontott. Rémálmaim vannak, iszonyúan félek.

Nagyon rossz egy betegtársat
megszeretni és annak végig követni a válságos
állapotát.

Nem is tudok magamról írni.
Mert az van bennem, hogy szégyellem, hogy Én még
egészségesebb vagyok mint Ő. Most nem megy ….. majd
holnap folytatom… azt hittem, ha elkezdek írni, hogy jobb
lesz, de nem……

Kezdődik….kezdődik…kezdődik….

2007 június 19. | Szerző: Manyi

Megjöttem a mátrai üdülésből. Nagyon kellemes volt, jó volt az idő, kiolvastam 2 könyvet (olyan könnyűt, romanticét). Hímeztem egy kis virágmintás tű gobelint.

Ja és – csak a természetgyógyászom meg ne tudja – ettem minden tiltott dolgot (szlovák bablevest, sztrapacskát, mátrai borzast, paprikás szalámit, szénsavas üdítőt……) szóval ÉLTEM!!!!!

De kezdődik…..kezdődik…..kezdődik……

Megkaptam a féléves kontroll időpontokat a csont, hasi, tüdő, a mamo. vizsgálatokra.

A vese CT az halasztva lett októberre mert akkor telik le az ötéves periódus. Talán gyógyultnak leszek kikiáltva!!!!! jaj, de nagyon hosszú ez a félév…….

Szóval itt a xanax szedés ideje, de ezt is végig csinálom. A győztes ÉN leszek!!! Húúú de nagy a szám, miközben tiszta ideg vagyok, jönnek a rémképek, a mi lesz ha … kérdések.

Tehát sorrendeben a vizsgálatok időpontjai:

1.Jún. 26. – csont vizsgálat

Amit mindig félelemmel élem át, utálok, némán mozdulatlanul feküdni azon a vasasztalon fejem és a hátam alatt iszonyú lassúsággal mozgó röntgen között. Az a sok pisilés az egy óra alatt (kötelezően) megivott víz után, olyan bűdi, koszos a kórházi wc. Ettől, azaz minden vizsgálattól félek, de ez azért is rémisztő mert a csontáttét az iszonyú fájdalommal jár, kiszolgáltatottsággal is (melyik nem?) Na és azért is utálom ezt a vizsgálatot, mert csak két hét múlva (vagy 10 nap ?)tudom meg az eredményt amit először csak az onkológus kap meg és majd Ő közli az eredményt. Addig én meg beszarok. (bocsi a csúf kifejezésért, de tényleg…..)

2.Jún.27. Tüdő és hasi ultrahang

Na a hasi ultrahangot is utálom, mert előtte nem szabad pisilni, enni stb. És itt mindig megjegyzik, hogy kövér vagyok és ezért nehéz a vizsgálat. Olyan kedvesek!!!!

3.július 18. a mamo és az onkológus doki konzultáció

Na ezt is utálom, mert a csonkolt cicimet úgy nyomja az a rohadt gép, hogy ordítani tudnék a fájdalomtól, utána a mell ultrahang, itt mindig kifogok agy „misz” dokinőt aki, nem velem törődik, hanem a nővérrel beszélget, néha úgy megfognám a kezét és a vizsgált területre tenném, hogy inkább ezzel foglalkozzék.

Ja a vérképemet megkaptam, na nem a tumor-markert, az általánosat és Én mint „kitanult beteg” megállapítottam, hogy az előző félévihez képes nem történt változás…… lehet, hogy ez jó jel … a vizsgálatokhoz.

Szóval a para indul……..

Lehet, hogy sokan megriadnak a kép láttán, de ez szándékos, azt akarom üzeni a lányoknak, nőknek, hogy el kell menni a szűrővizsgálatra, mert ha nem ilyen látványba lesz részük, saját magukon, ha elhanyagolják az egészségüket.

Ezt a képet a Tűsarok c. internetes női újságból másoltam ki és raktam fel a blogomba.

 

Kreatív elfoglaltságaim….

2007 május 18. | Szerző: Manyi

Hát aztán…… a
betegség….. jött a gondolkodás megváltozása.
Mi a fontos, mi a nem, kérdésének eldöntése.
A hogyan tovább… .. dilema megváltoztatja az embert.
Na meg egy kis lökés, amit a férjemnek
köszönhetek.

A kemo, sugár kezelés
után a tanácstalanság, a félelem a
napoktól, félelem a depressziótól,
félelem a jövőtől……Ezekre adott megfelelő választ
a férjem, avval, hogy felhívta a figyelmemet a helyi
Művelődési házban induló fazekas szakkörre.
Nem akartam kötélnek állni, „ilyen hülyeségeket
nem akarok csinálni” válaszokat adtam neki. De
ugyanakkor szégyelltem is magam, hogy Ő szeretne segíteni
nekem én meg elutasítom. Hát na jó
elmentem.

A szakkörvezető nagyot nézet
amikor megjelentem, nem értettem, nem firtattam, de azt később
megértettem, sorba jöttek a tanítványok
akik mind alsós iskolások voltak. Most már
értettem, a fura nézés okát. Megmondom
őszintén a gyerekek rácsodálkozó szemei
után egy jót nevettem és neki álltam én
is velük gyurmázni, figurát készíteni…..
élveztem. Az óra végén olyan nyugalom
lett rajtam. Kedves volt az oktató a gyerekek aranyosak
voltak, szóval jól éreztem magam. Hiszen abban a
pillanatban én is egy gyerek voltam. Kiszolgáltatva a
jövőnek úgy ahogy Ők, én is kicsinek, elesettnek
éreztem magam. Szóval egymásra hangolódtunk
. Jókat nevetgéltünk az esetlenkeedésünkön,
a félre sikeredet „műveinken”.

Az óravégén a
tanfolyamvezető azt mondta, hogy nem tudja mikor, de hallott arról,
hogy a városban nemsokára nyílik egy Kreatív
hobbi bolt, ahol majd felnőtt tanfolyamok indulnak, jelentkezzek.
Örültem a hírnek. De legjobban annak, hogy a férjem
elém jött és csillogó szemmel kérdezte,
hogy na milyen volt és akkor nagyon boldog voltam …….
először a műtét, a kezelések után.

2007 április 26. | Szerző: Manyi

 

Mi a barátság:…?

2007 április 25. | Szerző: Manyi

Teltek a hetek, kezdett hiányozni, ahogy ezt megírtam neki levélben:

Levélrészlet abból amit Én írtam:

„Nem akarok haragot, ez a távolmaradás inkább azt jelenti, hogy piheni akarok „belőled”. Elfáradtam. Nagyon oda kell figyelni rád, mert ezt „követeled” meg.

Ez természetes, a barátságban, de Te az utóbbi időkben valahogy ezt egy irányból azaz a magad szempontjából nézed. Ha összejöttünk 10% Én , 90 % Te vagy. Persze Te ezt nem így érzed, de Én igen.

Évek óta nem beszéltünk a hétköznapokról, mit olvasol, milyen filmet néztél meg, mi a véleményed róla, milyen virágot ültetsz, mikor sétáltál és merre, milyen ruhát vettél, mit varrsz, stb.

Nem kérdezed meg „bővebben” hogy mi van velem, mit érzek, mit gondolok, hogy mennek a dolgaim, mi van a honlapomon, a blogomba, a fórumomba, hogyan fogadják az emberek, mit kreativozzol… stb.

Mindig csak a probléma……..

Súlyos gyógyíthatatlan beteg ember vagyok. Eddig küzdöttem, hogy a kettőnk kapcsolatában ne én legyek a fontosabb (ne éljek vissza avval a ténnyel, hogy Én beteg vagyok), hanem próbáljak a Te gondoddal foglalkozni, de elfáradtam. Nem birok koncentrálni arra amiket mondasz, nem birok megfelelni a Te elvárásodnak. A barátságunk nagyon egyirányúvá vált. Nekem sok volt, ezért akartam szünetet.

Hiányzol, de még nem pihentem ki magam……

Egykébbként jól vagyok. Nem rég volt egy fórum találkozó, teljesen vadigen emberek a mi esetünkbe nők találkoztunk egész nap együtt voltunk, dumcsiztunk, rötyögtünk, beszélgetünk. Ez nem a betegséggel kapcsolatos fórumom….Nagyon jó!!! Új ismeretségeket szereztem. (nem hiába próbálom neked is ajánlani)

Részt vettem egy jótékonysági internetes árverésen és a gobelin képemet egy hölgy 106.000 Ft vette meg. Az is igaz, hogy engem akart támogatni (pénzt küldeni) de Én azt mondtam, hogy vannak sokkal rosszabb helyzetben lévő betegtársaim és inkább rajtuk segítsen és ajánlottam neki ezt az árverést és az én képemre tette a pénzt. Mondjuk nem az alkotás miatt hanem azért, hogy segítsen is de avval, hogy az Én munkámra rakta a pénzt így nekem is örömöt szerzet. Azóta is levelezünk.
Nagyon sokat dolgozom

Szóval ennyit, majd hívlak telcsin.

Te hogy vagy??? Mi történt az új helyen vagy maradt minden a régiben???”

Ezt a levelet írtam neki. Most bemásolom amit Ő válaszolt rá.

Most nekem van szükségem pihenésre “belőled”, úgyhogy most ne próbálkozz!

Ezt a választ kaptam 30 év barátság után, ledöbbentem.

Hát ennyire félre ismertem egy embert!!!! Hiszen Én a rákosbeteg, a betegségemmel soha nem zaklattam Őt, hanem Én mindig készen álltam arra, hogy az Ő problémája volt a fontosabb mint az én betegségem és az evvel kapcsolatos gondolataim ki beszélése.

Ha elkezdtem beszélni, a félelmeimről, vagy a betegség mellékhatásainak gyötrelmeiről, vagy csak „kopasz” akartam maradni a találkozásaink alkalmából, mindig az volt a kifogás, hogy:”jaj erről nem akarok beszélni”

Könyörgöm akkor mi a barátság, nem az, hogy aki bajban van annak segítsek lelkileg????. Soha nem mondhattam el neki, hogy milyen halálfélelmem van, mi gyötör, mi fáj, mert Őt ez zavarta és akkor Ő „rosszul érezte magát” Hát milyen barátság ez????

Két éve van a honlapom, féléve a blogom, és a fórumom. Egyiket sem olvassa. Csak a blog írás elején nézet bele, és firkantott egy rövidet. De rendszeresen nem nézet, nem olvasot bele, nem tudja, hogy ép mi van velem, mit csinálok, nem tudja, hogy engem milyen élmények érnek, mert Őt ez nem érdekli. Hát akkor mi??????

Csak ŐŐŐŐŐŐŐ, igen ebbe Én belefáradtam, ezt nekem szégyenlem kell???……..